안녕하세요. 혜수는 초등학교에 입학한 조카를 보며 걱정스러운 마음을 금할 수 없었습니다. 조카는 또래보다 키가 작고, 유난히 목이 짧고 넓어 보였습니다. 눈 사이가 멀고 눈꺼풀이 처진 듯한 모습도 눈에 띄었습니다. 게다가 심장에도 선천적인 문제가 있다는 진단을 받았고, 학습 능력도 또래보다 더디다고 했습니다. ‘혹시 어떤 질환이 있는 건 아닐까?’ 민지 씨는 조카의 특별한 모습에 마음이 쓰였습니다. 나중에 병원에서 조카가 누난 증후군이라는 진단을 받았다는 소식을 들었습니다. 유전자 변이로 인해 발생하는 선천성 질환이며, 특징적인 외모와 함께 심장 문제, 발달 지연, 출혈 경향 등 다양한 건강 문제를 동반한다는 설명을 듣고 충격을 받았습니다. 겉으로 드러나는 외모적 특징 외에도, 아이가 평생 여러 가지..
